Maria Ludwigt (49) erzählt von dem Leben als Familie mit einem schwerstbehinderten Kind.

Unseren ältesten Sohn Lennart in andere Hände zu geben, ihn in einem Pflegeheim in der Nähe unterzubringen, war ein unglaublich schwerer Schritt. Ständig ging uns durch den Kopf: Sind wir schlechte Eltern? Können wir das Lennart und uns als Familie zumuten?

Jahre später glaube ich, dass es die richtige Entscheidung war. Denn Lennart hätte nichts davon gehabt, wenn wir an der Situation kaputt gegangen wären oder uns getrennt hätten. Und, wäre er gesund, würde er mit 20 wohl auch nicht mehr zu Hause wohnen.

Bei Lennart liegen gleich zwei Gendefekte vor. Das macht die besondere Schwere seiner Erkrankung aus. Er sitzt im Rollstuhl, muss nachts beatmet werden und kann nicht sprechen – aber lachen kann er und nimmt damit regelmäßig sein Umfeld für sich ein. Manchmal denke ich auch, dass er das Wort „Kuchen“ für sich verstanden hat. Den isst er für sein Leben gern.

Bis zu seinem 12. Lebensjahr haben wir Lennart zu Hause in Niederkrüchten, Nordrhein-Westfalen, versorgt. Unzählige Male mussten wir ins Krankenhaus, hatten häufig Angst um ihn. Für uns als Familie gehörte das dazu, auch Lennarts jüngere Geschwister Silas und Mathilda kannten es nicht anders.

Die Situation änderte sich im Sommer 2012, als mein Mann sich den Ellbogen brach. Uns wurde klar: Wir schaffen das nicht mehr allein. Denn Lennart morgens für die Schule fertig zu machen, dauerte nicht nur sehr lange. Ihn aus dem Bett zu heben und zu tragen, hat mich auch an körperliche Grenzen gebracht. Und dann brauchten doch auch Mathilda und Silas meine Hilfe! Gerade in der Kindergarten- und Grundschulzeit haben sie auf vieles verzichten müssen.

Wir sehen Lennart jetzt jedes Wochenende. Entweder wir besuchen ihn in seiner WG in der Intensiv-Pflegeeinrichtung, wo die pädagogische Kraft z.B. Familien-Kaffeetrinken organisiert, oder wir holen ihn für einen Tag zu uns. Ich bin in meinen Beruf als Lehrerin zurückgegangen. Die Arbeit tut mir gut.