„Die Krankheit hat alles verändert“

Seiner Frau geht es von Jahr zu Jahr schlechter. Jürgen Ernst kümmert sich um sie, so gut er kann.

Vor acht Jahren wurde Jürgen Ernst und seiner Frau klar, dass etwas nicht stimmte. Die 52-Jährige zeigte Müdigkeit, Schlappheit und erste neurologische Ausfälle. Nicht nur die Familie, auch die Ärzte tappten zunächst im Dunkeln, vermuteten Multiple Sklerose, dann Parkinson. Erst spät brachten Untersuchungen in der Uniklinik Eppendorf „Multisystem-Atrophie“ ans Licht.

Dabei handelt es sich um eine seltene Erkrankung. Sie zählt zu den atypischen Parkinson-Syndromen. Menschen, die daran erkranken, überleben im Mittel sechs bis neun Jahre. Die Funktionen des Kleinhirns, des Nervensystems und der Motorik nehmen immer weiter ab.

Das war ein schwerer Schlag für die Familie Ernst. Die drei Kinder waren zu dem Zeitpunkt schon erwachsen. „Zum Glück“, sagt Jürgen Ernst. Den Hof wollte der Landwirt ohnehin früh an den Ältesten übergeben. Gesagt, getan.

Seitdem kümmert er sich um seine Frau, mit aller Kraft. Hobbys und Besuche bei Freunden werden weniger. „Man hat ja nicht so recht was zu erzählen“, sagt er.

An seine Grenzen bringen ihn die Hürden bei der Beantragung von Hilfsmitteln. „Niemand fordert einen elektrischen Rollstuhl, weil er so gern einen hätte. Im Gegenteil: Die Krankheit hat damit wieder einen Sieg errungen“, sagt der Landwirt fassungslos. Er versteht nicht, warum Kranken- und Pflegekassen es den Betroffenen so schwer machen. Ein Liegefahrrad zu beantragen, kostete ihn Jahre.

Seit einigen Monaten lebt seine Frau in einer Pflegeeinrichtung. Eine passende zu finden, war nicht leicht. „Fürs Altersheim zu jung, fürs Hospiz zu gesund“, seufzt Jürgen Ernst. Nun haben er und sein Sohn ein Hospiz gefunden, in dem sie länger bleiben kann. „Ihr geht es gut dort, ich kann sie oft besuchen. Das beruhigt mich.“